17 Dec 2020

 

achtergronden

Een bijzondere onderwijssituatie: onderwijs aan langdurig zieke leerlingen

 

Door Marit van der Veer

 

 

Door de coronamaatregelen veranderde van de ene op de andere dag ons onderwijs. Klassen bleven leeg. Ouders moesten thuisonderwijs geven. Leerkrachten zien hun leerlingen alleen op afstand, online. Lessen vinden plaats in Teams, Zoom en andere online omgevingen. Uitgevers moesten snel materiaal digitaal beschikbaar stellen. Een hele nieuwe situatie vol uitdagingen, moeilijkheden en kansen.
 
Maar er zijn veel onderwijsvormen waarbij (online) afstandsonderwijs, privéonderwijs, thuisonderwijs, onderwijs aan kinderen van verschillende leeftijden en niveaus door elkaar al heel gebruikelijk zijn. Wat kunnen onderwijsontwikkelaars hiervan leren?
 
Voor dit nieuwe artikel in de serie ‘Een bijzondere onderwijssituatie’ interviewden we Imke van de Venne, consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) bij de IJsselgroep.
 
Wie ben je?
‘Mijn naam is Imke van de Venne. Ik ben werkzaam bij de onderwijsbegeleidingsdienst IJsselgroep, als consulent Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL). Voor mijn aanstelling bij de IJsselgroep heb ik 12 jaar gewerkt voor het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht, met zieke kinderen die daar behandeld werden. Ik begeleidde scholen, ouders en leerlingen, en gaf ook zelf les in de ziekenhuisschool.
Als consulent OZL bij de IJsselgroep begeleid ik ook scholen, leerlingen en ouders bij de vraagstukken die optreden in de ondersteuning van ernstig of langdurig zieke kinderen. Naast het geven van onderwijsbegeleiding zijn we binnen OZL een vraagbaak voor scholen, ouders en professionals en geven we soms ook zelf les.’
 
Om welke kinderen gaat het in jouw werk precies?
‘Wij werken met kinderen tot en met 18 jaar die op hun eigen school, thuis of in het ziekenhuis onderwijs krijgen. Wettelijk gezien werken we alleen voor het basis- en voortgezet onderwijs, maar hier en daar maken we een uitzondering voor het mbo. Binnenkort is er een wetswijziging, waardoor er meer ruimte komt om mbo-studenten beter te kunnen bedienen.
Grofweg zijn er twee situaties waarin onderwijs aan zieke leerlingen gegeven wordt. In de eerste situatie verblijft een kind langdurig in een universitair medisch centrum (UMC), zoals het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dan pakken de consulenten in het ziekenhuis het onderwijs voor een stuk over. Wel moet de eigen school input geven in de vorm van schoolboeken, opdrachten enzovoorts.
In de tweede situatie zitten de zieke leerlingen thuis. Ze zijn genoeg hersteld om geen grote medische zorg meer nodig te hebben, maar nog lang niet genoeg aangesterkt om naar school te kunnen gaan. Vaak hebben deze kinderen te weinig energie. Tijdens ziekte en herstel voel je je natuurlijk niet altijd goed precies tijdens de schooltijden. Ook zijn er onder schooltijd vaak doktersafspraken en behandelingen. In ieder geval gaat het om veelvuldig schoolverzuim, met een duidelijke hulpvraag die gerelateerd is aan het ziek zijn. Ook die kinderen, hun ouders en de school, kunnen onze hulp en begeleiding krijgen.
In principe is ons werk gericht op zieke kinderen, maar we krijgen soms ook vragen over andere dingen, zoals psychische problematiek. Als er nog geen diagnose is en het kind nog in een onderzoekstraject zit, stappen wij in, Maar er moet wel echt lichamelijk iets mis zijn. Als de arts aantoont dat er géén fysieke problemen zijn, stapt de consulent OZL uit het traject.’
 
Hoe ziet de begeleiding aan scholen, leerkrachten en ouders eruit?
‘De school is onze klant, maar via de school komen we ook in contact met ouders. Er zijn veel partijen rondom het kind, en die partijen zitten niet altijd op één lijn. Soms denken ouders dat er iets anders nodig is dan wat de school kan of wil bieden. In onze begeleiding staat het kind altijd centraal.
Allereerst luister ik naar wat scholen te vertellen hebben en waar zij mee stoeien. Ik stel verdiepende vragen om precies helder te krijgen waar de knelpunten zitten en hoe ik daarin kan bijdragen aan een oplossing. Soms is een adviesgesprek genoeg. Maar er zijn ook situaties waar ik zelf het onderwijs verzorg, variërend van vakinhoudelijke kennisoverdracht, tot meer algemene studiebegeleiding.
Adviesgesprekken kunnen gaan over de impact van de ziekte en behandeling op het onderwijsproces van de leerling. Wij hebben bijvoorbeeld kennis over bijwerkingen van medicatie en de impact van diverse behandelingen en ziektes. We maken de vertaalslag naar het onderwijs: hoe kan de school de leerling het beste ondersteunen? Dat kan bijvoorbeeld door een rustplekje te maken, door de inzet van ICT-middelen, of door een protocol op te stellen over risicovolle handelingen binnen de muren van de school.’
 
Heb je veel persoonlijk contact met leerlingen?
‘Iedere consulent wordt persoonlijk gekoppeld aan een aantal leerlingen en werkt zodoende met eigen casussen. Tijdens mijn werk het ziekenhuis was dat contact intensiever. Toen werd ik voor een lange periode aan een kind gekoppeld. Soms mocht ik als een van de weinigen in een beschermend pak naar binnen in de kamer waar een kind in isolatie verbleef, bijvoorbeeld na een stamceltransplantatie. Je bouwt dan een sterke band op met een kind en de ouders. Met een paar ouders heb ik nog steeds contact, ook met ouders van kinderen die helaas zijn overleden. Het verlies van een kind waarmee je gewerkt hebt, went nooit. Maar juist voor de kinderen die niet meer beter kunnen worden, zijn we belangrijk. Kinderen willen perspectief, bezig zijn, zich ontwikkelen, óók als ze zo ernstig ziek zijn dat ze niet meer beter worden. Ze willen het beste ervan maken. Vaak denken mensen bij het horen van het woord ‘kanker’ dat het kind niks meer kan, terwijl het kind de wil heeft om door te gaan.’
 
Hebben ziekenhuizen altijd een educatieve voorziening?
‘Op zeven locaties in Nederland, de zes grote UMC’s en het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, wordt het onderwijs binnen het ziekenhuis verzorgd en begeleid. Die ziekenhuizen hebben een eigen consulent OZL in dienst, die langdurig kan begeleiden, en er is een educatieve voorziening (‘ziekenhuisschool’). De kinderen krijgen hier drie tot vijf keer per week onderwijs.
In alle andere ziekenhuizen is dat niet het geval. Daar verzorgen consulenten zoals ik, van onder andere de IJsselgroep, soms op aanvraag het onderwijs. Dat gebeurt als een kind daar lang ligt. Meestal liggen de kinderen in een regionaal ziekenhuis er relatief kort. De consulent in de regio heeft, in tegenstelling tot de consulent in een UMC, maximaal twaalf interventies.
Wat scholen zich niet altijd realiseren, is dat ze zelf eindverantwoordelijk zijn en blijven voor het onderwijs aan een ziek kind, of dat kind nu op school, thuis of in het ziekenhuis is. De school dient in alle situaties daadwerkelijk onderwijs te geven. Helaas gaat dat niet altijd goed. Wij zien dagelijks situaties waarbij scholen tekortschieten in het verzorgen van onderwijs aan zieke leerlingen. Dan zit een kind al lange tijd thuis, zonder onderwijs te krijgen. Zo’n kind voelt zich in de steek gelaten, omdat er niets gefaciliteerd is. Veel scholen schrikken van de ernstige ziekte en weten niet goed hoe ze moeten handelen. Ze denken vaak dat OZL de oplossing is, maar wij zijn slechts een adviserende partner voor de opstartfase. Daarna moet de school zelf dingen gaan regelen.’
 
Hoe is het onderwijs georganiseerd voor zieke leerlingen die níet in het ziekenhuis liggen?
Voor leerlingen die niet in het ziekenhuis liggen, maar ook niet fysiek naar school kunnen, zijn er meerdere oplossingen. De ideale oplossing is een combinatie van:
- Onderwijs aan huis. Eén of meer leerkrachten of docenten (of onderwijsondersteunend personeel, stagiaires of gepensioneerde collega’s) gaan periodiek bij de leerling op huisbezoek om te ondersteunen bij het schoolwerk. In de opstartfase kan een consulent OZL soms ter overbrugging zelf wat onderwijs geven, totdat de school het thuisonderwijs zelf heeft opgestart. Belangrijk hierbij: ouders zijn géén onderwijzers. Zij krijgen er in periode van ziekte van hun kind vaak al extra rollen bij, als verpleegkundige of speelmaatje bij gebrek aan leeftijdgenoten. Alles wat die ouders willen is ontzorgd worden.
- Inzet van ICT-middelen voor onderwijs op afstand. Voorbeelden hiervan zijn KlasseContact, Kubi of Swivl. Met behulp van deze middelen is de leerling ‘aanwezig’ in de klas, met beeld en geluid. Hij volgt dan tegelijk met de klas de instructies. Afhankelijk van het ICT-middel dat wordt ingezet, zien ook de leerlingen in de klas de zieke leerling thuis of in het ziekenhuis.
- Digitaal op afstand overleggen met gebruik van bijvoorbeeld Teams, Zoom of Google Meet, voor een-op-een-contact tussen de leerkracht en de leerling.
- Tussentijds (video)bellen met de leerling via de telefoon.’
 
Kun je een concreet voorbeeld geven van de begeleiding?
 
(1) Floor, 15 jaar, zit al maanden thuis. Ze heeft darmklachten en wordt bij het lokale ziekenhuis onderzocht door een kinderarts. De oorzaak kan niet goed gevonden worden, maar school bezoeken is een te grote belasting voor haar. De school zoekt hulp en vraagt mij om advies. Na een gezamenlijk gesprek, besluiten we dat ik haar enkele weken één keer per week thuis zal begeleiden.
Het werken thuis gaat goed. Floor is actief, stelt goede vragen en wil graag met haar klasgenoten over naar het volgende leerjaar. Tijdens deze bezoeken constateer ik geen fysieke drempels voor Floor om toch de school te kunnen bezoeken. Ze had een duwtje nodig om in kleine stapjes terug te keren naar school. Ze had geen sociale contacten meer, was geïsoleerd geraakt en de drempel om terug te keren naar school was steeds groter geworden.
Met strakke afspraken voor de schoolbezoeken en wat aanvullende afspraken over toiletbezoek en kortere schooldagen, konden we toch realiseren dat ze weer een eerste stap richting school kon maken
.
 
(2) Een jaar geleden is er bij Said van 15 jaar leukemie gediagnosticeerd. Een lang behandeltraject ging van start, met zware chemokuren en veel schoolverzuim. In het ziekenhuis kreeg hij onderwijs van de consulenten OZL ter plekke, maar bij terugkomst thuis had hij te weinig energie voor volle, lange schooldagen. Daarbij had hij zijn haar verloren en ervaarde hij een enorme drempel om terug te keren in de klas.
Een mooie start voor Said was de start van het onderwijs via KlasseContact. Vrienden van hem zorgden dat de ICT-set op de plek van de les terechtkwam. Op afgesproken tijden kon Said zo de instructies in de klas volgen om vervolgens thuis de lesstof te verwerken. De camerafunctie bij KlasseContact werkt twee kanten op. De klas kan gezien worden, en de leerling is in beeld bij de klas. Said wilde bij aanvang niet in beeld vanwege zijn verloren haar en wat gezwollen gezicht. We spreken samen over de spanning die hij had om in beeld te verschijnen. Voor iedereen was het spannend. Voor hem, maar ook zijn klasgenoten. En een voordeel zou zijn, dat als zijn klas hem al gezien had, het gemakkelijker was om terug te keren. En zo was het ook. Said kocht een mooie pet en vanaf het eerste contactmoment verscheen er een brede glimlach op zijn gezicht. Het ijs was gebroken en de eerste drempel was genomen. Contact, door elkaar te zien en in de ogen te kijken is zo belangrijk! Niet alleen functioneel voor instructies, maar ook voor het sociale welzijn en het begrip voor elkaar. Enkele weken later keerde Said terug in de klas. Hij voelde een verbinding met de klas en zij met hem.

 
Jullie hebben al veel ervaring met het onderwijs op afstand. Wat kun jij adviseren aan scholen die vanwege de coronacrisis afstandsonderwijs moeten verzorgen?
‘We krijgen momenteel, vanwege de coronacrisis, vaker vragen van scholen over onderwijs op afstand. Hierover heb ik praktische blogs geschreven:
Deel 1: Apps voor groeps (video)bellen
https://www.ozl.nu/ijsselgroep/blogs/onderwijs-op-afstand-ten-tijde-van-het-corona-virus-covid-19
Deel 2: Onderwijs op afstand diverse hardware mogelijkheden
https://www.ozl.nu/ijsselgroep/blogs/onderwijs-op-afstand-ten-tijde-van-het-corona-virus-covid-19-deel-2
Deel 3: Documenten delen, of een gedeelde werkomgeving.
https://www.ozl.nu/ijsselgroep/blogs/onderwijs-op-afstand-ten-tijde-van-het-corona-virus-covid-19-deel-3

Met welke lesmaterialen werken de leerlingen die door jullie begeleid worden?
‘Wij werken binnen OZL met de eigen lesmaterialen van de school. De school is verantwoordelijk voor dit materiaal en moet de boeken en opdrachten aanleveren. Als de school digitaal werkt, werken wij digitaal. Werkt de school met boeken, dan werken wij met boeken. Natuurlijk heb je als consulent wel voorkeuren voor specifieke manieren van werken en zie je waar de leerling veel profijt van heeft. In de praktijk zien wij een enorm voordeel als school werkt met digitale onderwijsmaterialen. Dan heb je alleen een link met een inlogcode nodig, en een planning van de school. Geen gesleep met zware boeken, die soms op verschillende locaties liggen.
Zelf heb ik bijvoorbeeld zeer goede ervaringen met een leerling die op school Snappet gebruikte. De iPad waar Snappet op stond, volgde de leerling waar hij was. Thuis, in het ziekenhuis, op school. Hij had overal en altijd toegang tot de lesstof en bovendien zag hij direct bekend waar hij gebleven was. De leerkracht kon vanuit elke plek checken hoe de leerling zijn werk deed en kon op afstand bijsturen welk werk wel of niet gedaan moest worden.
Wat zieke leerlingen enorm missen, zijn de instructiemomenten. Middelen voor onderwijs op afstand kunnen dit gemis deels ondervangen. Via KlasseContact, Kubi en Swivl kan de leerling live meekijken met een instructie. Swivl heeft daarnaast een handige functie waarbij de instructie in de klas direct wordt opgenomen en opgeslagen in de cloud. De instructie kan dan gedeeld worden met de leerling op afstand, zodat hij op een later moment ook nog eens naar de instructie kan kijken, als de leerkracht niet in de buurt is. Voor de leerkracht is het geen extra werk, want hij geeft die instructie toch al in de klas en hoeft geen aparte filmpjes op te nemen.’
 
Ontwikkelen jullie ook zelf lesmateriaal?
‘Nee, we schrijven geen eigen materiaal voor leerlingen. Wat we wel doen, is het verzamelen van bruikbare materialen voor leerkrachten en docenten, zoals thematische boeken- en filmlijsten over rouw, ziektes, enzovoort. Hiervoor werken we samen met stichtingen en patiëntenverenigingen. Toen ik nog in het WKZ werkte, kwam ik veel kinderen tegen met cystic fibrosis, taaislijmziekte. In Nederland was hier helemaal geen materiaal, geschikt voor kinderen, over te vinden, maar in België bleek een uitgebreide lijn, inclusief strips en videofilmpjes. Ik heb dat materiaal toen naar Nederland gehaald om ervan te leren.
Wat we daarnaast doen, is het ontwikkelen van handboeken en brochures over de impact van bepaalde ziektes op het onderwijs. Welke impact heeft de ziekte of de behandeling op de cognitie, de motoriek, de sociale ontwikkeling van een leerling? Een concreet voorbeeld: vincristine, een medicijn dat vaak gebruikt wordt bij de behandeling van kanker bij kinderen, heeft grote invloed op de schrijfvaardigheid. Voor deze handboeken werken we samen met artsen en verpleegkundig specialisten. Zij hebben de medische kennis, wij maken de vertaalslag van medische zorg en behandeling naar het onderwijs. Het materiaal dat we ontwikkelen, is gericht op leerkrachten/docenten en directies van scholen. Zij moeten weten waar ze rekening mee moeten houden in hun onderwijs, als er bij een leerling een bepaalde ziekte is geconstateerd. De handboeken en brochures worden tussen consulenten uitgewisseld via Netwerk Ziezon, een samenwerking tussen alle 120 consulenten OZL in Nederland, zowel in de ziekenhuizen als bij de onderwijsbegeleidingsdiensten. Op www.ziezon.nl zijn alle materialen beschikbaar voor OZL-consulenten en andere geïnteresseerden.’

Wat kunnen ontwikkelaars van lesmateriaal leren van het onderwijs aan zieke leerlingen?
‘Alle leerlingen moeten hun leerdoelen behalen, maar de zieke leerling heeft hier soms maar 30% van de tijd voor. Voor deze leerling is het allerbelangrijkste te weten wat de essentie is van de lesstof. Wat is basiskennis, en wat is extra? Voor het opstellen van aangepaste lesprogramma’s moet er regelmatig veel lesstof uit het reguliere programma geschrapt worden. Kan de docent gemakkelijk in de methode terugvinden welke lesstof geschrapt kan worden, om toch de basiskennis in huis te hebben die nodig is om dat vak voor het schooljaar af te ronden? Het zou heel helpend zijn als auteurs in een methode aangeven wat de absolute kern is. Scholen weten dat niet.
Voor die kern van de methode zouden vanuit de uitgever al basisinstructiefilmpjes geleverd moeten worden, die gebruikt kunnen worden op het moment dat er geen mogelijkheid is om de instructie in de klas live (via ICT) bij te wonen.
Vaak lopen leerlingen ertegenaan dat ze opdrachten niet kunnen maken vanwege de fysieke beperkingen die hun ziekte met zich meebrengt. Medicatie kan de schrijfvaardigheid en de motoriek beïnvloeden. Digitale verwerking is daarom vaak prettiger.
Deze doelgroep stelt geen specifieke eisen aan inhoud, didactiek en werkvormen. ICT-middelen kunnen immers voorzien in een oplossing. Samenwerkend leren zou bijvoorbeeld prima kunnen met een Kubi-apparaatje voor groepswerk.’
 
Wat kunnen docenten en leerkrachten leren van het onderwijs aan zieke leerlingen?
‘Onderwijs aan zieke leerlingen vraagt om maatwerk. De behoefte van iedere leerling is anders, maar we zien wel algemene thema’s terugkomen, zoals verzuim, vermoeidheid, concentratieproblemen, sociaal isolement, verminderde motoriek of mobiliteit. Alles start met heel goed luisteren. Luisteren naar waar de leerling last van heeft, op welke wijze hij behandeld en ondersteund wil worden. Durf te kleuren buiten de lijntjes en te denken in mogelijkheden en oplossingen. Leerlingen willen vaak zo normaal mogelijk zijn en geen uitzonderingspositie hebben. Neem je leerling serieus en laat weten dat hij ertoe doet.
In iedere onderwijssituatie kun je onderwijs aanbieden, als je simpelweg kijkt naar wat het kind wél kan. Zelf heb ik lesgegeven aan een kind dat lang op de intensive care lag, aan de beademing. Vanwege de beademingsbuis kon dit kind niet praten, maar hij kon wel iets aanwijzen. En dan kun je al genoeg!
Dit lijken open deuren, maar we zien dagelijks in de praktijk dat er geen enkele aansluiting is tussen de school en de leerling. Uit het oog, uit het hart… Ja, zo is het soms echt.’
 
Ga hier terug naar de homepage.